O sonho de ver uma pessoa com deficiência física como protagonista de uma bela história fez com que a macaense Thais Pessanha, 39 anos, vencesse mais um desafio em sua vida. Formada em administração e trabalhando com transformação digital, ela também é escritora e acaba de lançar o romance de ficção Sobre Rodas – Um espírito em movimento, que já concorre ao Prêmio Kindle de Literatura.
Thais nasceu com osteogênese imperfeita congênita, conhecida popularmente como doença dos ossos de vidro, uma situação bastante rara em que os ossos são frágeis e podem quebrar muitas vezes. Para se ter uma ideia, até um ano de idade ela já havia tido quase 100 fraturas. Com tanto tempo de gesso e repouso na infância, Thais se apaixonou pelos livros, mas nunca encontrava uma personagem como ela.
Foi então que, no auge da pandemia, em julho deste ano, encontrou inspiração e criou Olímpia, uma menina que também tem osteogênese imperfeita, mas que vive sob a filosofia dos valores olímpicos e paraolímpicos, como determinação, respeito e amizade. Seu maior sonho é ser condutora da bandeira olímpica e durante a história faz de tudo para conseguir.
“Hoje se fala em inclusão, avançamos muito no tema, mas as pessoas com deficiência ainda ficam de fora. É muito importante ter essa representatividade na literatura. A deficiência é sempre abordada pelo lado ruim ou científico. Nunca como a história de uma pessoa comum que vive como as outras”, explica a autora.
Embora o livro não seja sobre a história de Thais, as semelhanças vão além da doença. Assim como a personagem Olímpia, a autora é praticante e apaixonada por esportes. É skatista e já fez canoagem. Foi uma das sete pessoas em todo o país que tiveram a honra de conduzir a tocha nas Olimpíadas e Paralimpíadas do Rio, em 2016. Também ama viajar e mesmo não podendo fazer voos muito longos, já se aventurou em Fernando de Noronha e Portugal.
“É claro que não é fácil, tenho dias bastante difíceis como todo mundo, mas não me canso de viver. Tive muita sorte pois meus pais sempre levaram a doença rara com muita seriedade, mas também com naturalidade. Estudei em escolas comuns, fiz faculdade, trabalho”, conta Thais, que segue em isolamento total por conta da fragilidade dos pulmões.
Os cuidados são muitos. Ela atualmente conta com um home care e faz fisioterapia sete dias por semana. “Para entrar aqui os profissionais de saúde precisam colocar aquela roupa igual de UTI. O mais difícil é ficar longe do meu irmão e sobrinho e, como moro com meus pais, eles precisam se sacrificar também”, conta Thais, que já tem um outro livro pronto, sobre casos engraçados que viveu por ser diferente. Mas essa é outra história.
Sobre a autora
Thais Pessanha, 39 anos, nasceu e vive em Macaé, no estado do Rio de Janeiro. É formada em Administração pela Universidade Federal Fluminense (UFF) e atuou por muitos anos com gestão, tecnologia da informação, transformação digital e inovação. É skatista, remadora e ativista de causas sociais ligadas à pessoa com deficiência. É membro da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi) e foi vice-presidente da Associação Pestalozzi de Macaé.
